Tanto per far capire i danni che sta facendo Donald Trump, presidente degli Stati Uniti, e per collegarli alla drammatica storia raccontata da Daniele Poto, si ricorderà che il piano predisposto dal precedente presidente Barack Obama nella lotta all’Alzheimer ne prevedeva la sconfitta possibile nel 2025. Ma Trump lo ha cancellato, dirottando altrove le sue risorse. E dopo l’atto di guerra contro l’Iran non è difficile intuire dove preferisce far confluire i soldi.
Le malattie neurovegetative, specialmente le patologie rare o rarissime, non incoraggiano a spendere. E per i malati non c’è nemmeno la speranza. La Malattia di Huntington (MH) è una patologia ereditaria provocata dalla degenerazione di cellule cerebrali (neuroni) situate in specifiche aree del cervello. Insorge tra i 30 e i 45 anni nella maggior parte dei casi (5/10 ogni centomila nati) ma può manifestarsi anche in età infantile o senile. Movimenti, pensiero, la percezione e la memoria: non ci sono più certezze. vengono ad essere coinvolte in varia misura.
Una vita al cinquanta per cento racconta il viaggio infernale di una donna, una mamma, che scopre di essere positiva, di trovarsi nel 50% sbagliato, quello che dovrà fare i conti con la corea di Huntington.
Le malattie rare non fanno guadagnare
Daniele Poto, dopo una vita professionale trascorsa nello sport (è stato giornalista scrivendo per TuttoSport), ha proseguito la sua attività nella narrativa, focalizzando spesso la sua attenzione sui fenomeni sociali, dal gioco d’azzardo ai malvezzi quotidiani del cittadino, alla sanità. Anzi alla malasanità come questo Una vita al cinquanta per cento conferma. Al lettore che ha seguito la sua produzione letteraria questo romanzo è parso un’ideale summa delle tematiche a lui care. Raccontando un dramma, Daniele sceglie la cronaca, registra stati d’animo, pensieri, paure, dubbi e speranze di una mamma che non solo deve fare i conti con il male che incombe, ma è anche gravata dalla responsabilità di doverlo comunicare al figlio, anche lui condannato ad un cinquanta per cento di salvezza. Dirlo, non dirlo, quando dirglielo? Il tormento interiore di mamma, combattuta e alla disperata ricerca del modo migliore per rendere partecipe il figlio dei loro destini, è un elemento forte e ricorrente.
Un doloroso ma lucido viaggio interiore
Il viaggio interiore della protagonista è doloroso ma lucido, pur con tutti i dilemmi e le incertezze. Commuove ma senza artifici, suscita rabbia quando accanto alle connotazioni del male e al terrore per il suo insorgere (ogni anno test per valutare la situazione delle persone positive) leggiamo cifre e considerazioni su ciò che si potrebbe fare e che non viene fatto.
Molti non l’hanno ancora capito che anche il male è un business, per le case farmaceutiche e per una medicina che in troppi casi pensa più a lucrare che a guarire. E sotto questo aspetto i malati cronici sono i clienti migliori, le assicurazioni che non scadono. Gli affetti da malattie rare invece sono i peggiori clienti. Troppo pochi.
Ma nel caso della Malattia di Huntington si tratta di una autentica Via Crucis, che, come dimostra la protagonista, si può affrontare con coraggio e dignità, perché la resa è sempre l’ultima opzione, un vantaggio da non concedere alla nemica (il povero calciatore Borgonovo chiamava “la stronza” la SLA che l’aveva colpito). Mettendo da parte, per non impazzire, il pensiero che la ricerca non investe per trovare la cura delle malattie rare. Se sono rare i malati non sono molti e non si venderebbero troppi medicinali…
Leggendo Una vita al cinquanta per cento non si riesce ad evitare la sofferenza, la partecipazione. Ma leggerlo è utile, anche e forse soprattutto per chi ha la fortuna di non avere queste patologie.
Una vita al cinquanta per cento, la scheda
UNA VITA AL CINQUANTA PER CENTO – Daniele Poto, 158 pagine. Ensemble edizioni, 14 euro.
